Traiter un déficit en hormone de croissance (GH) ou un trouble de croissance
Votre endocrinologue pédiatrique peut discuter de la possibilité de traiter le déficit en GH ou le trouble de croissance de votre enfant à l’aide d’une hormonothérapie – une décision qui vous reviendra, à titre de parent et de soignant.
Le traitement implique habituellement de remplacer l’hormone de croissance manquante par des injections quotidiennes, administrées dans les bras, les jambes, l’abdomen ou les fesses. Ce traitement est appelé remplacement d’hormone de croissance et il peut durer pendant plusieurs années.
Soyez avisé : il y a une fenêtre d’opportunité limitée pour stimuler la croissance de votre enfant par un traitement. Plus tôt le déficit en GH est confirmé et traité, plus longue sera la période de temps que votre enfant aura pour grandir avant que ses os atteignent leur maturité et que la croissance ralentisse naturellement.
Lorsqu’il s’agit d’autres troubles de croissance, le traitement peut être personnalisé selon le trouble précis et la personne à traiter.
VEUILLEZ REMARQUER : les options de traitement énumérées ci-dessous peuvent ne pas convenir ou être offertes pour traiter tous les types de troubles de croissance. Il est important de consulter l’équipe soignante de votre enfant avant de planifier le traitement.
Options thérapeutiques pour le déficit en GH
Il existe un certain nombre de produits d’hormone de croissance au Canada. Chaque produit utilise un type précis de dispositif d’injection pour administrer l’hormone de croissance. Bien que le choix d’un produit puisse être une tâche accablante, il est important de collaborer avec l’équipe de soins de santé de votre enfant afin de déterminer quel produit, dispositif d’injection et programme de soutien aux patients (PSP) correspondent le mieux à ses besoins.
| Produits administrés par dispositifs automatisés d’administration | Produits administrés par stylos injecteurs préremplis jetables | Produits administrés par stylos réutilisables à remplir | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| SaizenMD | NorditropinMD NordiFlexMD | GenotropinMD MiniQuickMD | GenotropinMD GoQuickMD | Nutropin AQMD NuSpinMD | OmnitropeMD | HumatropeMD |
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| Dispositif : easypodMD PSP : Momentum |
Dispositif : NordiFlexMD PSP : NordiCareMD |
Dispositif : MiniQuickMD PSP : Soutien aux patients Pfizer |
Dispositif : GoQuickMD PSP : Soutien aux patients Pfizer |
Dispositif : NuSpinMD PSP : EasyStartMD |
Dispositif : SurepalMD PSP : OmniSourceMD |
Dispositif : HumatroPenMD PSP : Soutien aux patients Lilly |
Remarque : certains produits de la liste ci-dessus sont également offerts dans des formats devant être administrés à l’aide d’une aiguille et d’une seringue.
Chaque produit nécessite un certain niveau de préparation et de formation pour l’administration – vous pouvez demander à votre équipe d’endocrinologie pédiatrique de vous faire une vraie démonstration.
Souvenez-vous : la couverture d’assurance médicaments variera d’un produit d’hormone de croissance à un autre. Consultez l’équipe d’endocrinologie pédiatrique de votre enfant pour discuter des coûts et des options de paiement avant de choisir une option thérapeutique.
Établir des attentes
Programme de soutien aux patients
Votre programme de soutien aux patients peut être conçu pour vous aider à avoir accès au produit et à coordonner la couverture d’assurance pour le traitement d’hormone de croissance de votre enfant. Une fois que l’accès au traitement est établi, le programme vous fournira habituellement une formation sur la façon d’utiliser le dispositif d’injection ainsi qu’un soutien continu pendant la durée du traitement de votre enfant.
Voici certains services qui peuvent être offerts :
- assistance financière (et/ou coordination de l’assurance);
- formation à domicile sur le dispositif d’injection effectuée par des infirmières autorisées;
- visites à domicile de la part d’infirmières spécialement formées;
- soutien téléphonique 24/7 de la part d’infirmières autorisées;
- accès à des fournitures médicales gratuites.
Si vous souhaitez en apprendre davantage au sujet des avantages et offres d’un programme de soutien aux patients en particulier, vous pouvez rejoindre directement ce programme.
Ce à quoi s’attendre de la première année de traitement
Il est important d’être patient; vous ne verrez pas grandir votre enfant en une nuit. Après avoir entrepris le traitement, il peut s’écouler plusieurs mois avant de remarquer la croissance – si les injections sont effectuées régulièrement, comme prescrit.
Votre enfant sera vu régulièrement par l’équipe d’endocrinologie pédiatrique pendant la durée de son traitement et votre programme de soutien aux patients sera également une source importante de soutien, vous fournissant l’assistance d’infirmières pour un suivi, de la formation et des mises à jour sur le dispositif d’injection et des soins continus.
Selon le trouble de croissance précis de votre enfant, il est probable qu’il devra être traité pendant plusieurs années – jusqu’à ce qu’il ait atteint sa taille adulte, que sa croissance soit ralentie et/ou que ses os aient atteint leur maturité. Et, dans certains cas, le remplacement de l’hormone de croissance se poursuit à l’âge adulte.
Les injections régulières jouent un rôle critique dans la prise en charge d’un enfant présentant un déficit en GH ou un trouble de croissance, de même qu’une alimentation appropriée, des heures de sommeil stables et un exercice régulier.
Aidez votre enfant à adopter de saines habitudes de vie le plus tôt possible!
Vivre avec un déficit en hormone de croissance (GH) ou un trouble de croissance
Comme parents et soignants, nous avons tous des espoirs et des rêves pour nos enfants – nous voulons les voir atteindre des objectifs, découvrir des passions et ultimement, trouver le bonheur.
Même si la croissance physique a très peu à voir avec le potentiel d’un enfant, un déficit en GH ou un trouble de croissance peut sembler comme étant une barrière au succès.
Il est extrêmement important pour vous, en tant que parent et soignant, de vous assurer que la petite taille de votre enfant ne lui donne pas le sentiment d’être inadéquat ou incapable.
Vous pouvez aider votre enfant à se bâtir une estime de soi en :
- le félicitant et l’encourageant le plus possible, tout en évitant le sarcasme et les commentaires négatifs;
- identifiant les forces de votre enfant et en travaillant à partir de ces fondations :
- encouragez votre enfant à s’impliquer dans des sports et des activités physiques dans lesquels le fait d’être grand n’est pas un avantage;
- encouragez la créativité de votre enfant par les arts, y compris l’écriture, la poésie et la musique.
SOUVENEZ-VOUS : pour développer sa stature, une image de soi positive est tout aussi importante que de se construire une plus grande taille.
Allez consulter certaines ressources utiles.
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Saizen et easypod sont des marques déposées de Merck KGaA, Darmstadt Allemagne. Norditropin est une marque déposée de Novo-Nordisk A/S. Norditropin NordiFlex et NordiCare sont des marques déposées de Novo Nordisk Health Care AG. Genotropin, MiniQuick et GoQuick sont des marques déposées de Pfizer Health AB. Nutropin AQ et NuSpin sont des marques déposées de Genentech, Inc. Omnitrope et Surepal sont des marques déposées de Novartis AG. Humatrope et HumatroPen sont des marques déposées de Eli Lilly and Company.